与可见皮肤病共存 - 应对他人目光与偏见的方法
皮肤病的心理负担
皮肤是人体最大的器官,也是最“可见”的器官。心脏病和糖尿病从外表看不出来,但皮肤病很难隐藏。英国皮肤科学会的调查显示,约85%的皮肤病患者受到心理影响,约17%并发抑郁症,约30%并发焦虑障碍。
皮肤病的心理负担不一定与疾病严重程度成正比。即使医学上属于轻度,如果症状出现在面部或手部等显眼部位,心理影响也是巨大的。在“外表”直接关联社会评价的现代社会,皮肤状况影响着自我肯定感、人际关系、就业和恋爱的方方面面。
他人的目光与偏见
基于无知的偏见
“会传染”“因为不干净”“是过敏吧”。对皮肤病的偏见大多基于无知。特应性皮炎不会传染。银屑病也不会传染。白癜风是自身免疫性疾病,与卫生状况无关。然而,这些基本知识尚未在社会中普及,当事人反复遭受偏见。
目光的暴力
被盯着看、被回头看、被孩子指着问“那个人的皮肤怎么了”。即使没有恶意,反复的注视对当事人来说也是暴力。这种“目光暴力”导致回避外出、选择遮盖皮肤的衣服、无法去泳池或温泉等回避行为。(可通过皮肤病与心理相关书籍加深理解)
重建自信的4种方法
1. 正确理解皮肤病
理解自己疾病的机制,能强化“不是自己的错”这一认知。特应性皮炎是遗传性皮肤屏障功能异常,银屑病是免疫系统过度反应,白癜风是黑色素细胞的自身免疫性破坏。这些都不是本人的行为或卫生状况造成的。
2. 优化治疗
皮肤科治疗近年来有了很大进步。针对特应性皮炎的度普利尤单抗(生物制剂)、针对银屑病的IL-17抑制剂、针对白癜风的芦可替尼(JAK抑制剂)。即使以往治疗效果不佳,新的治疗选择也在增加。请咨询皮肤科专科医生(最好是大学医院或专科诊所),了解最新的治疗方案。
3. 接受心理支持
针对皮肤病伴随的心理问题,认知行为疗法(CBT)有效。从“害怕被人看到”到“实际被看到时发生了什么”再到“并没有想象中那么糟糕”。反复进行这种认知修正,回避行为就会减少。提供皮肤科与心理科联合诊疗(心理皮肤学)的医疗机构也在增加。
4. 与有相同经历的人建立联系
特应性皮炎患者会、银屑病患者会、白癜风当事人社群。与有相同经历的人交流,能获得“不只是自己”的安心感和实用应对方法的分享。社交媒体上公开皮肤病的博主也在增加,“不必隐藏”的信息正在传播。(皮肤病当事人经历相关书籍也可作为参考)
总结
与可见皮肤病共存是每天的战斗。但你的价值不由皮肤状况决定。优化治疗,接受心理支持,与同伴建立联系。请记住,你的皮肤是你的一部分,但不是你的全部。